Flashback - Voleuse de vie
Cette histoire est la mienne, mais celle d'autres femmes et de couples.
Je m'appelle Nathalie, j'ai 29 ans et ma vie est foutue : on me l'a volée il y a 2 ans et on a pas l'air décidé à me la rendre pour le moment.
En juin 2004 : en pleine nuit, j'ai eu une douleur plus qu'intense au ventre, j'ai rempé sur le sol pour appelé mon travail puis ma gynécologue. Elle lache le pré-diagnostic sur la table : surement une Endométriose. "Mais vous n'êtes pas à l'écoute de votre corps ? , vous devez souvent et depuis longtemps avoir mal ? " Oui c'est vrai, oui tout à fait, j'écoute plutôt les autres, je vais l'être maintenant... 8 mois de galère pour savoir ce que j'ai extactement avec une batterie d'examens impressionnants auxquels je me suis pretée de bonne grâce et un avenir incertain qui se pose déjà dans ma tête. Elle me remet entre les mains d'un professeur gynécologue-obstétricien, spécialiste des AMP(aide médical à la procréation). Professionnel mais froid, doux mais peu causant, mes visites chez lui deviennent mon quotidien. Puis il arrive à me rassurer, je suis jeune (27 ans, oui enfin ça fait déjà 2 ans que je voudrai des bébés moi !) et me dit qu'en m'opérant , il va enlever tout ça, le bruler plus exactement et qu'après l'opération tout devrait rouler, "vous essayerez naturellement", ça devrait fonctionner. En février 2005, il m'opère en me précisant, (de taille la précision) que ce n'est qu'au moment de l'opération qu'il pourra voir l'état de la maladie, à vrai dire les dégas. Au lendemain de l'opération, il rentre dans ma chambre, moi shoutée par l'anesthésie générale, j'écoute sans parler mais j'ai tout compris et mon sang n'a fait qu'un tour ce jour là, jour qui a marqué ma vie. J'ai pleuré, pleuré et encore pleurée, j'étais sous le choc de son diagnostic. Il me montre les photos de l'intérieur de mon utérus et parle sans s'arrêté. Je retiens pas grand chose sauf vous avez une endométriose sévère et profonde, envahissement du cul de douglas et de l'utérus, et l'intestin mais ça je peux rien faire et vous êtes trop jeune, je vais pas vous enlever un morceaux d'intestin, hein ? vous êtes stérile (quoi ? j'ai bien entendu ?) , stade I, rien n'est perdu, on va tenté les fécondations in-vitro..., il lâche tout ça, puis il repart. Moi je suis seule dans ma belle grande chambre blanche à la clinique, je me dis "mais je croyais que je me faisait opérer pour régler le problème ? et c'est pire , mon dieu... c'est quoi ce bordel ? je suis encore endormie ? , que va penser mon chéri ? il va me quitter ? et ma vie, sans enfant, c'est impossible, c'est plus une vie. Que faire ? " Sous le choc et la colère, je range toutes mes affaires et quitte l'hopital, je me heurte aux infirmières et chirugien, pique un scandale et part quand même en signant un papier comme quoi je suis responsable des suites. Je suis obstinée à m'accrocher à la vie, tout ceci n'est qu'un cauchemard. Pendant que mon entourage me voit souffrir, moi je voulais croire que je pouvais continuer. Et puis, mon corps se met a changer, troubles hormonaux, ventre qui gonfle, parfois impossible d'enfiler un pantalon. Vous imaginez à quel point je me sens femme ? combien il m'est difficile de remettre mes jupettes, de reprendre un sourire, et de reprendre ma vie ? Fini le temps où je me posai sans réfléchir. Mine de cadavre, visage bouffi par les larmes et l'absence de sommeil. Pour les douleurs, j'en fais mon affaire. La maladie, ne fait pas de vous qu'une rhuine physique mais aussi intellectuelle. Quand on a mal, on est plus soi-même. Cette maladie n'attaque pas que nous, mais tout notre entourage : que de malheurs et de peurs parmis mes proches. J'ai découvert la peur, la vraie et moi l'impatiente j'ai appris la patience. Même si la stérilité est prise à 100% par la sécu, et que j'ai la chance d'être bien suivie, beaucoup d'argent transacionne, mes économies en prenne un coup. Le monde médical est paradoxal : cruel et pourtant là pour nous aider. Bah oui dis merci au docteur qui t'as prise au sérieux avant de voir les clichés et qui regarde ses chaussures ou se fache quand tes questions sont trop pressantes. Car je devrai être contente d'avoir enfin un diagnostic et que être maman, n'est pas la question pertinente ni autorisée, sachant que la vraie priorité est d'être soignée et d'éviter les récidives. Moi j'en m'en fou je prefèrerai avoir encore plus mal mais que ça marche.
Je ne sais pas qui je serai, ni quand, ni même si cela me sera supportable ; c'est l'inconnue et je ne sais plus quoi espérer, ou me souhaiter, je n'ose plus d'ailleurs. Plus personne ne m'appelera mon amour peut être, peu de chances que quelqu'un me dise maman un jour, fini mes jupes, fini mes sourires, j'arrive plus à blaguer. Fini les voyages à l'imprévus, fini la jeunesse naive, adieu la rêverie, bye bye à tout ce qui faisait ma personnalité. Adieu mon corps, ciao mon inconscience ... Je ne suis que chagrin et tristesse, que peurs, que douleurs, en compagnie de mes angoisses. Pas de printemps pour moi, pas d'oiseaux qui chantent pour moi. En sera-t-il autrement un autre jour ? peut être mais toujours les douleurs, toujours l'incertitude. Et oui je ne suis qu'un chiffre, une statistique, une mauviette, mais aussi une gamine capricieuse et qui s'écoute trop, n'est-ce pas ? l'endométriose ne peut pas être un frein aux relations sociales, ne peut vous broyer physiquement et n'empêche pas de vivre, c'est déjà bien de vivre. C'est vrai quoi merde, alors je reprend le dessus. 3 tentatives de FIV, enfin 2 pour la sécu car une c'est faite avec le reste d'embryons congelés alors ça compte pas ! tant mieux car on a le droit qu'a 7 dans une vie tout entière. Première en Juin 2005 : échec, deuxième en novembre 2005 ; échec, troisième en février 2006 : échec. Ras le bol, je retombe au fond. On se maris en attendant et moi je crois aux miracles alors j'attends, après le mariage un bébé normalement ? et bah non, et là tout se bouscule dans ma tête. Non, on ne meurt pas de l'endométriose ... cliniquement parlant, mais peut-on vraiment vivre avec ? ne peut on pas en mourir, à petit feu ? Si. Je m'éloigne de moi, je ne suis plus du tout moi, je reprend tout depuis le début, et je m'éffronde en juillet 2006. Je n'arrive plus à parler, ni à pleurer. J'ai découvert que, Oui, on pouvait avoir envie de mourir parfois, parce que ça fait trop mal ou parce que notre vie n'en est plus une, de vie. Il parait que j'ai fait une dépression, tout ce que je sais, c'est que de ne pas avoir de réponses sur ce que sera ou ne sera pas ma vie, ma fémnité, m'a démolit, que de ne pas savoir ce qu'on peut espérer ou ne pas espérer me manque horriblement. Je refais surface grace à l'aide de personnes compétentes, grace à mes proches que je remercie ; dans ces moments là, on voit sur qui on peu compter, on voit ceux qui ont suivit votre histoire depuis le début et qui y comprennent quelque chose, qui s'y intéressent. Je comprends que finalement dans la vie on est bien seule même si on semble entourée. Je m'en prend qu'a moi-même et je remets tout en cause, je m'inflige une certaine sévérité, une gravité sur les reflexions de la vie et une remise en question pertinente. J'en profites pour m'excuser auprès de quelques collègues qui ont du me trouver bizzare ou qui m'ont récupérer en larmes, je m'excuse auprès de mes amis et de ma famille que j'ai parfois rejeté pour m'isoler et a qui j'ai parfois infliger mes doutes et fait porter le poids de mes angoisses. J'ai beaucoup culpabiliser envers mes parents et ma grand-mère, envers mes beaux-parents que je ne rendrai peut être jamais grand-parents et arrières-grands-parents. J'ai culpabiliser et eu peur envers mon mari, qui ne sera peut être jamais père, (naturellement) et de lui faire passer tous ces tests à lui aussi, ces journées d'absence pour m'accompagner à la clinque, ce don de sperme pas forcément évident et cette maladie qui lui a été infligée par la force des choses.
Je crois que ce qui fait la douleur ce ne sont pas seulement les liésions. C'est un système défaillant pour la prise en charge et les conséquences de la maladie, c'est une recherche inexistante, dans l'indifférence générale, c'est Surtout tous ces ignorants qui se permettent de caqueter sur la maladie en la minimisant. J'ai croisé beaucoup de gens qui étaient convaincus qu'il fallait que je cherche dans ma tête les causes de la maladie. Certes, une petite partie je veux bien mais faut pas déconner. Et puis dis donc je serai vachement forte de réussir, dans ce cas j'ouvre tout de suite une officine de parapsychologie. Néamoins, les retentissements psychologiques de la maladie ne sont pas à négligés ; les médecins reconnaissent que l'impact moral et mental est énorme et savent qu'une douleur morale, peut à son tour compliquer la réponse au traitement chirurgicaux et hormonaux. Cercle vicieux. Je souhaite du fond du coeur que plus jamais personne ne puisse essayer de nous faire croire que nous avons une maladie de bonne femme, un peu douloureuse, mais pas invalidante : halte aux opinions de basses cour sur l'endométriose, par pitié. Voilà ce que certaines d'entre nous endurent, et ce que toutes endurerons (tout ou partie), parce que, oui, nous nous ressemblerons toutes si la recherche n'avance pas, si la prise en charge n'est pas revue, ou si les médecins n'attérissent pas. Oui, nous déprimerons si on nous laisse seules à assumer le fait d'être malades, sous pretexte qu'on en meurt pas, ou que ça fait pas si mal que ça et ça c'est vous qui le dites pas moi ! Car soyons clair, même si j'en fais mon affaire pour mes relations sociales, mon travail, et surtout pour ma vie quotienne avec mon mari, ici je peux le dire, ça fait mal parfois quand on fait l'amour, ça fait mal à ne plus tenir debout, à ne plus être au courant parfois quand j'ai envie de faire pipi, à ne pas dormir, à se trimballer une envie de vomir pendant une semaine tous les mois, à prendre 5 douches par jour, à être traumatisée. Voilà pour mon cri.
C'est un combat au quotidien, j'en ai marre mais je ne lacherai pas le morceau, en tous les cas pas maintenant. J'aborde la question de l'adoption avec mon mari... pas si simple. Et pourtant on a déjà parlé il y a longtemps de ça car dingue coincidence : j'ai toujours souhaité adopter et toujours su que j'adopterai mais peut être pas lui, il est d'accord mais se pose certainement beaucoup de questions et n'envisage pas d'adopter sans avoir ses propres enfants. Oh que je le comprends, mais moi j'ai passé ce stade depuis le jour où mon sang n'a fait qu'un tour, j'ai eu un mauvais pressentiment, tout en gardant espoir :-) je suis gémaux, oui aux contradictions qui me font !
Je m'appelle Nathalie, et ma question aujourd'hui est : Vais-je fêter mes 30 ans avec un petit ventre rond ?