Cette histoire est la mienne, mais celle d'autres femmes et de couples.

Je m'appelle Nathalie, j'ai 29 ans et ma vie est foutue : on me l'a volée il y a 2 ans et on a pas l'air décidé à me la rendre pour le moment.

En juin 2004 : en pleine nuit, j'ai eu une douleur plus qu'intense au ventre, j'ai rempé sur le sol pour appelé mon travail puis ma gynécologue.  Elle lache le pré-diagnostic sur la table : surement une Endométriose. "Mais vous n'êtes pas à l'écoute de votre corps ? , vous devez souvent et depuis longtemps avoir mal ? " Oui c'est vrai, oui tout à fait, j'écoute plutôt les autres, je vais l'être maintenant... 8 mois de galère pour savoir ce que j'ai extactement avec une batterie d'examens impressionnants auxquels je me suis pretée de bonne grâce et un avenir incertain qui se pose déjà dans ma tête. Elle me remet entre les mains d'un professeur gynécologue-obstétricien, spécialiste des AMP(aide médical à la procréation). Professionnel mais froid, doux mais peu causant, mes visites chez lui deviennent mon quotidien. Puis il arrive à me rassurer, je suis jeune (27 ans, oui enfin ça fait déjà 2 ans que je voudrai des bébés moi !) et me dit qu'en m'opérant , il va enlever tout ça, le bruler plus exactement et qu'après l'opération tout devrait rouler, "vous essayerez naturellement", ça devrait fonctionner. En février 2005, il m'opère en me précisant, (de taille la précision) que ce n'est qu'au moment de l'opération qu'il pourra voir l'état de la maladie, à vrai dire les dégas. Au lendemain de l'opération, il rentre dans ma chambre, moi shoutée par l'anesthésie générale, j'écoute sans parler mais j'ai tout compris et mon sang n'a fait qu'un tour ce jour là, jour qui a marqué ma vie. J'ai pleuré, pleuré et encore pleurée, j'étais sous le choc de son diagnostic. Il me montre les photos de l'intérieur de mon utérus et parle sans s'arrêté. Je retiens pas grand chose sauf vous avez une endométriose sévère et profonde, envahissement du cul de douglas et de l'utérus, et l'intestin mais ça je peux rien faire et vous êtes trop jeune, je vais pas vous enlever un morceaux d'intestin, hein ? vous êtes stérile (quoi ? j'ai bien entendu ?) , stade I, rien n'est perdu, on va tenté les fécondations in-vitro..., il lâche tout ça, puis il repart. Moi je suis seule dans ma belle grande chambre blanche à la clinique, je me dis "mais je croyais que je me faisait opérer pour régler le problème ? et c'est pire , mon dieu... c'est quoi ce bordel ? je suis encore endormie ? , que va penser mon chéri ? il va me quitter ? et ma vie, sans enfant, c'est impossible, c'est plus une vie. Que faire ? " Sous le choc et la colère, je range toutes mes affaires et quitte l'hopital, je me heurte aux infirmières et chirugien, pique un scandale et part quand même en signant un papier comme quoi je suis responsable des suites. Je suis obstinée à m'accrocher à la vie, tout ceci n'est qu'un cauchemard. Pendant que mon entourage me voit souffrir, moi je voulais croire que je pouvais continuer. Et puis, mon corps se met a changer, troubles hormonaux, ventre qui gonfle, parfois impossible d'enfiler un pantalon. Vous imaginez à quel point je me sens femme ?  combien il m'est difficile de remettre mes jupettes, de reprendre un sourire, et de reprendre ma vie ? Fini le temps où je me posai sans réfléchir. Mine de cadavre, visage bouffi par les larmes et l'absence de sommeil. Pour les douleurs, j'en fais mon affaire. La maladie, ne fait pas de vous qu'une rhuine physique mais aussi intellectuelle. Quand on a mal, on est plus soi-même. Cette maladie n'attaque pas que nous, mais tout notre entourage : que de malheurs et de peurs parmis mes proches. J'ai découvert la peur, la vraie et moi l'impatiente j'ai appris la patience. Même si la stérilité est prise à 100% par la sécu, et que j'ai la chance d'être bien suivie, beaucoup d'argent transacionne, mes économies en prenne un coup. Le monde médical est paradoxal : cruel et pourtant là pour nous aider. Bah oui dis merci au docteur qui t'as prise au sérieux avant de voir les clichés et qui regarde ses chaussures ou se fache quand tes questions sont trop pressantes. Car je devrai être contente d'avoir enfin un diagnostic et que être maman, n'est pas la question pertinente ni autorisée, sachant que la vraie priorité est d'être soignée et d'éviter les récidives. Moi j'en m'en fou je prefèrerai avoir encore plus mal mais que ça marche. 

Je ne sais pas qui je serai, ni quand, ni même si cela me sera supportable ; c'est l'inconnue et je ne sais plus quoi espérer, ou me souhaiter, je n'ose plus d'ailleurs. Plus personne ne m'appelera mon amour peut être, peu de chances que quelqu'un me dise maman un jour, fini mes jupes, fini mes sourires, j'arrive plus à blaguer. Fini les voyages à l'imprévus, fini la jeunesse naive, adieu la rêverie, bye bye à tout ce qui faisait ma personnalité. Adieu mon corps, ciao mon inconscience ... Je ne suis que chagrin et tristesse, que peurs, que douleurs, en compagnie de mes angoisses. Pas de printemps pour moi, pas d'oiseaux qui chantent pour moi. En sera-t-il autrement un autre jour ? peut être mais toujours les douleurs, toujours l'incertitude. Et oui je ne suis qu'un chiffre, une statistique, une mauviette, mais aussi une gamine capricieuse et qui s'écoute trop, n'est-ce pas ? l'endométriose ne peut pas être un frein aux relations sociales, ne peut vous broyer physiquement et n'empêche pas de vivre, c'est déjà bien de vivre. C'est vrai quoi merde, alors je reprend le dessus. 3 tentatives de FIV, enfin 2 pour la sécu car une c'est faite avec le reste d'embryons congelés alors ça compte pas ! tant mieux car on a le droit qu'a 7 dans une vie tout entière. Première en Juin 2005 : échec, deuxième en novembre 2005 ; échec, troisième en février 2006 : échec. Ras le bol, je retombe au fond. On se maris en attendant et moi je crois aux miracles alors j'attends, après le mariage un bébé normalement ? et bah non, et là tout se bouscule dans ma tête. Non, on ne meurt pas de l'endométriose ... cliniquement parlant, mais peut-on vraiment vivre avec ? ne peut on pas en mourir, à petit feu ? Si. Je m'éloigne de moi, je ne suis plus du tout moi, je reprend tout depuis le début, et je m'éffronde en juillet 2006. Je n'arrive plus à parler, ni à pleurer. J'ai découvert que, Oui, on pouvait avoir envie de mourir parfois, parce que ça fait trop mal ou parce que notre vie n'en est plus une, de vie. Il parait que j'ai fait une dépression, tout ce que je sais, c'est que de ne pas avoir de réponses sur ce que sera ou ne sera pas ma vie, ma fémnité, m'a démolit, que de ne pas savoir ce qu'on peut espérer ou ne pas espérer me manque horriblement. Je refais surface grace à l'aide de personnes compétentes, grace à mes proches que je remercie ; dans ces moments là, on voit sur qui on peu compter, on voit ceux qui ont suivit votre histoire depuis le début et qui y comprennent quelque chose, qui s'y intéressent. Je comprends que finalement dans la vie on est bien seule même si on semble entourée. Je m'en prend qu'a moi-même et je remets tout en cause, je m'inflige une certaine sévérité, une gravité sur les reflexions de la vie et une remise en question pertinente. J'en profites pour m'excuser auprès de quelques collègues qui ont du me trouver bizzare ou qui m'ont récupérer en larmes, je m'excuse auprès de mes amis et de ma famille que j'ai parfois rejeté pour m'isoler et a qui j'ai parfois infliger mes doutes et fait porter le poids de mes angoisses. J'ai beaucoup culpabiliser envers mes parents et ma grand-mère, envers mes beaux-parents que je ne rendrai peut être jamais grand-parents et arrières-grands-parents. J'ai culpabiliser et eu peur envers mon mari, qui ne sera peut être jamais père, (naturellement) et de lui faire passer tous ces tests à lui aussi, ces journées d'absence pour m'accompagner à la clinque, ce don de sperme pas forcément évident et cette maladie qui lui a été infligée par la force des choses.

Je crois que ce qui fait la douleur ce ne sont pas seulement les liésions. C'est un système défaillant pour la prise en charge et les conséquences de la maladie, c'est une recherche inexistante, dans l'indifférence générale, c'est Surtout tous ces ignorants qui se permettent de caqueter sur la maladie en la minimisant. J'ai croisé beaucoup de gens qui étaient convaincus qu'il fallait que je cherche dans ma tête les causes de la maladie. Certes, une petite partie je veux bien mais faut pas déconner. Et puis dis donc je serai vachement forte de réussir, dans ce cas j'ouvre tout de suite une officine de parapsychologie. Néamoins, les retentissements psychologiques  de la maladie ne sont pas à négligés ; les médecins reconnaissent que l'impact moral et mental est énorme et savent qu'une douleur morale, peut à son tour compliquer la réponse au traitement chirurgicaux et hormonaux. Cercle vicieux. Je souhaite du fond du coeur que plus jamais personne ne puisse essayer de nous faire croire que nous avons une maladie de bonne femme, un peu douloureuse, mais pas invalidante : halte aux opinions de basses cour sur l'endométriose, par pitié. Voilà ce que certaines d'entre nous endurent, et ce que toutes endurerons (tout ou partie), parce que, oui, nous nous ressemblerons toutes si la recherche n'avance pas, si la prise en charge n'est pas revue, ou si les médecins n'attérissent pas. Oui, nous déprimerons si on nous laisse seules à assumer le fait d'être malades, sous pretexte qu'on en meurt pas, ou que ça fait pas si mal que ça et ça c'est vous qui le dites pas moi ! Car soyons clair, même si j'en fais mon affaire pour mes relations sociales, mon travail, et surtout pour ma vie quotienne avec mon mari, ici je peux le dire, ça fait mal parfois quand on fait l'amour, ça fait mal à ne plus tenir debout, à ne plus être au courant parfois quand j'ai envie de faire pipi, à ne pas dormir, à se trimballer une envie de vomir pendant une semaine tous les mois, à prendre 5 douches par jour, à être traumatisée. Voilà pour mon cri.

C'est un combat au quotidien, j'en ai marre mais je ne lacherai pas le morceau, en tous les cas pas maintenant. J'aborde la question de l'adoption avec mon mari... pas si simple. Et pourtant on a déjà parlé il y a longtemps de ça car dingue coincidence : j'ai toujours souhaité adopter et toujours su que j'adopterai mais peut être pas lui, il est d'accord mais se pose certainement beaucoup de questions et n'envisage pas d'adopter sans avoir ses propres enfants. Oh que je le comprends, mais moi j'ai passé ce stade depuis le jour où mon sang n'a fait qu'un tour, j'ai eu un mauvais pressentiment, tout en gardant espoir :-) je suis gémaux, oui aux contradictions qui me font !

Je m'appelle Nathalie, et ma question aujourd'hui est : Vais-je fêter mes 30 ans avec un petit ventre rond ?

Je réponds au questionnaire trouvé sur le site de Marion, normalement les blogueurs et les blogueuses qui me lisent, sont censés le récupérer et le faire sur leur blog ... à vous de voir !

1/ Attrapez le livre le plus proche, allez à la page 18 et écrivez la ligne 4 : Les fauteuils sur la terasse invitaient à la contemplation ; le termomètre de la piscine affichait une température de rêve ; les chats s'offraient une overdose de liberté. La vie était belle.

2/ Quelle est la dernière chose que vous ayez regardé à la télévison ? : les Experts, dimanche soir

3/ Sans vérifier devinez l'heure qu'il est : 10h00

4/ Vérifiez : 10h05, c'est facile, j'habite à côté d'une église !

5/ En dehors du bruit de votre ordinateur, qu'entendez vous ? : Les voitures qui passent, un groupe soclaire dans la rue et une péniche qui passe sur la Seine. Il s'en passe des choses ici

6/ Quand vous êtes sortie la dernière fois qu'avez vous fait ? : une prise de sang au laboratoire, y'a 2 heures de ça.

7/ Avant de faire ce blog que regardiez vous ? : ma messagerie yahoo

8/ Que portez vous ? : un jogging gris et un tee-shirt vert

9/ Avez vous rêver la nuit dernière ? : oui surement mais comme très souvent, je ne m'en souviens pas

10/ Quand avez vous ri pour la dernière fois ? : hier en fin d'après midi avec une infirmière très rigolote

11/ Qu'y a-t-il sur le mur de la pièce où vous êtes ? : une grande carte du monde avec chaque pays visités marqués d'une punaise.

12/ Avez-vous quelque chose d'étrange aujourd'hui ? : en rentrant hier soir vers 21h30, j'avais 3 rues à faire à pied, j'y ai croisé 6 chats posés les uns après les autres sur le trotoir là comme s'ils attendaient mon passage, je leur ai dit bonsoir à chacun biensûr. Etrange ...

13/ Que pensez vous de ce questionnaire ? en général je saute la question 13

14/ Quel est le dernier film que vous ayez vu ? Le Diable s'habille en prada

15/ Si vous deveniez multimillionnaire dans la nuit, qu'acheteriez vous ? : Oh la la, j'y crois pas trop mais en rêvant un peu... Déjà je partirai en vacance en Polynésie et j'emmènerai tous ceux que j'aime, là bas je réfléchirai, sans doute rembourser le crédit de mon appartement, faire des placement pour assurer l'avenir des futurs rentiers, aider ma famille, arrêtez de travailler et me consacrer aux autres ; construire des lieux de vie pour jeunes en difficultés, construire des orphelinats, voyager, et faire un super tour au galeries layettes genre pretty woman avec soins de beauté tant qu'a faire. Je m'acheterai aussi une belle voiture.

16/ Dites nous quelque chose que nous ne savons pas a propos de vous : j'ai très peur des trains fantômes dans les fêtes forraine ! la dernière fois comme toutes les autres je me retrouve sous l'avant du chariot, cachée...je sors de là toute contractée en me disant plus jamais :-) je sais ... mais c'est vrai

17/ Si vous pouviez changer quelque chose dans le monde, en dehors de la politique, que changeriez vous ? : la répartition des richesses, une planète neuve et une solidarité mondiale.

18/ Aimez vous danser ? : oui mais pas les pogos quand même

19/ Georges Bush ? : désastre incarné par un débile texan

20/ Quel serait le prénom de votre premier enfant si c'était une fille ? :  Il se trouve quelque part dans mon blog ...

21/ Quel serait le prénom de votre premier enfant si c'était un garçon ? : je peux pas le dire ! zut alors

... je me dis que le bonheur se résume à peu de chose, qu'un sourire peut apparaitre pour un petit truc et disparaitre pour une petite bêtise.

... parfois, on se sent si seule, si mal dans notre peau, si invisible, si transparent, qu'un petit rien illumine notre journée.

... parfois, on a envie de dire à la terre entière qu'on l'aime et parfois qu'on la déteste.

... parfois, on a envie de rire ou de pleurer et ça, sans raison.

... parfois, on sent que notre vie aurait pu être différente si on avait pris une autre direction, dis oui au lieu de ne rien répondre, dis non au lieu de dire oui.

Mais avec tout ces "parfois", c'est comme avec tous les "si", on pourrait mettre "Paris en bouteille" comme l'on dit, et on pourrait aussi refaire le monde... Malheureusement, ce n'est pas à moi seule de refaire le monde (parce qu'il en a besoin ! hein ?) ... c'est à tout le monde de se bouger pour changer les choses, pour que nous ayons le droit d'exister, d'être nous-même et faire ce que l'on a envie (sans pour autant gêner les autres).

Je pense qu'il faut avant tout prendre soin de notre prochain, en donnant de l'amour et en faisant attention aux choses et aux êtres qui nous entourent.  

Quand je me suis réveillée, le docteur est venue me voir, bien que je sois dans les choux...  pour m'annoncer qu'il m'avait prélevé 6 ovocytes. Mais où sont donc passer les autres ? Ca reste un mystère...  car après je ne l'ai pas revu.

Le couple dans la même chambre que nous (c'était leur 1ère fois), nous on confiés leur mécontentement face au docteur qu'il juge trop froid, trop pressé, trop imprécis. Selon eux, ils ont du se renseigner eux-même sur la chose. Bizzare, ça me rapelle quelque chose ! Elle, contrairement à moi ne se souvenais plus du chiffre qu'il lui a annoncé, normal elle était encore plus dans les choux que moi. Etant un peu clostro des hopitaux je voulais déjà sortir qu'elle dormait profondément.

Nous sommes arrivés à 9 h à la clinique, ponctionnées chacune les deux dernières de la liste impressionnante selon les dires du "brancardier", (super sympa en passant, même dans les choux je me souviens avoir blaguer avec lui et lui avoir dit de surtout garder sa bonne humeur), soit vers 11h30. Pendant ce temps, nos hommes sont descendus au 4ème étage, qui leur est résevé, pas évident selon mon chéri et y'a de quoi le comprendre, tout petit, sans lumière, une chaise, un lavabo avec 2 lingettes, son petit bocal ! et des magazines de ... vous avez compris, les cabines les unes à côté des autres et le bruit de ceux qui entre et qui sortent, des pages des magazines qui se tournent... - à la limite glauque -ah la la pas simple, ce ne sont pas des machines ! Néamoins, julien qui est un clown dans la vie de tous les jours, et qui ce jour là n'était pas à l'humeur de rire, a réussi à faire rire l'infirmière et le médecin du 4ème sans même le vouloir, lorsque celle-ci lui a demandé la fatidique question avant de rentrer dans la salle "combien de jour d'abstinence ?" sérieux, il a répondu "52 heures exactement", "bah oui la première fois vous m'avez dit que c'était trop, la deuxième fois vous m'avez dit pas assez alors on a fait au mieux comme vous nous l'avez conseillé, à savoir 2-3 jours" (et entre 2-3 jours y'a 2.5 jour ! ce qu'on a respecté !) Ils ont félicités mon loulou pour cette précision !

Jusqu'a la sortie on a vu qu'une infirmière et l'anesthésite qui est passé rapidement une heure après l'intervention. J'en ai profité pour lui réclamer à manger, "non dans 3h", "oh allez dans 2h30" (ouais j'ai gagné 30 minutes !), bon normal ça ok, mais le docteur, notre docteur, on le voit plus, il est reparti ...  J'ai envoyé mon lion 3 fois réclamer à manger à l'infirmière pour moi, au final j'ai gagné 45 minutes ! Bah oui j'avais faim moi et je voulais sortir comme d'habitude.

Le messieur de ce couple (qui se la pétait légèrement, jeune cadre dynamique) décida, qu'a la sortie , il passerai voir le docteur à son cabinet pour lui toucher deux mots de ce mécontentement. Pourquoi pas, mais c'est leur problème, et faut qu'il comprenne qu'il ne faut pas être pressé quand on fait une FIV car ça marche pas a tous les coups. Et puis notre médecin est un bon médecin, il est reconnu et sait ce qu'il doit faire, à mon avis il a du travail à revendre et doit être très occupé. Elle, m'a fait un peu de peine car je l'avais croisé déjà la semaine précédente chez l'échographiste plusieurs fois et elle était perdue, alors j'ai essayé de l'aider quand la prise de son traitement (qui entre nous est compliqué) et de discuter un peu pour la rassurer. Quant à nous, nous sommes sortis de la clinique en début de soirée. Moi j'étais HS en j'avais très mal, j'ai dormie de nouveau jusqu'a 2 heures du mat', je me suis réveillée, j'avais encore plus mal, j'ai pris le seul médoc autorisé pour soulager, doliprane 1000 tout en feuilletant le catalogue dela fnac que nous venions de reçevoir. Puis, j'ai fait un gros calin à mon chat, je me suis rendormie avec beaucoup de mal, la dernière fois que j'ai regardé l'horloge il était 4h30 (c'est dans ces moments là qu'on se sent seule avec sa maladie) jusqu'a 10 h du mat'. Tout dimanche je suis restée allongée avec ma souffrance et j'ai dormie par intermintence.

Moi je trouve que c'est bien organisé tout ça (à l'exception de deux ou trois choses), car la clinique fait en sorte que les hommes soient très impliqués dans le problème, de le prendre en charge. Ils demandent de remplir tous les papiers au début, puis après le ponctionnage, d'aller payer et en même temps leur confirme s'ils ont besoin de refaire un prélèvement ou non, le nombre d'ocytes ponctionnés (bon bah pas le couple dâ côté, certes, mais faut croire que mon chéri à la secrétaire dans la poche, en même temps il pète pas plus haut que son cul lui et il la connait bien maintenant!), ils leur disent quand sera le transfert, et que demain, le laboratoire appelera. Ce sont eux le lien entre la clinique et nous, les femmes. Mais je comprend aussi le couple car on est passé par là, et n'étant pas expert en fécondation in-vitro au début, on peut pas tout deviné et c'est vrai qu'ils n'aident pas, ils estiment que c'est à nous de savoir. Par contre, le coup du prélèvement de sperme c'est abusé, hier soir j'ai vu zone interdite, à la fin un reportage sur le don de sperme, dans ce grand centre à Paris, et ben les salles elles sont pas pareilles, toutes belles, grandes, lumière , un beau fauteuil, et des lumières de couleurs , ambiance zen quoi. Et puis ce que je trouve scandaleux aussi c'est de toutes nous faire venir à 9h du mat' puis d'attendre comme ça a-jeun jusqu'a qu'on passe, merde j'en ai marre, je suis toujours dans les 2 dernières.

Le lendemain,dimanche donc, on attend avec impatience l'appel du labo. Habitués à 10h30 environ, on attend, 12 h toujours rien, on s'inquiète, Les spermatozoides de mon loup n'auraient-ils pas réussis à percés mes ovules ? Impossible, hier soir encore pour me distraire, il me mimait la scène de ces spermatozoides qui rentrent dans mes ovules, facilement puisqu'ils n'ont pas un long chemin à parcourir, très bien réussit d'ailleurs le mime ! Alors Julien décide d'appeler, quite à les déranger. La dame du  labo était débordée, mais lui dit "puisque je vous ai, je peux vous dire que oui, 5 sur 6 on pris". Ouf, on a réussis à fabriquer 5 embryons. De 13 ovules, on est passé a 5 embryons, ça me fait bizzare. Comme a dit la secretaire à Julien, nous étions habitués a de plus gros chiffres mais ça ne change rien, d'ailleurs ça n'a jamais marché avec plus alors ... c'est déjà bien 5. Maintenant la dame du labo signale donc qu'elle a téléphoné au Docteur Aubriot qui lui a dit de mettre les 5 embryons en culture prolongée à 5 jours afin de mettre toutes les chances de notre côté. Soit un transfert probablement jeudi 23, jour où l'on devra appelé à 7h15 du mat' pour savoir si on se rend bien à la clinique, au pire le lendemain. 

Ils sont donc là bas, dans le laboratoire de la Clinique Pierre Cherest à Neuilly, nos embryons, 5 petits loulous, je pense à eux, et je leur envoie tout l'amour que je peux.

J'ai hâte qu'on m'en transefère. En attendant j'ai trois jours pour me remettre en forme, aujourd'hui lundi je me sens un peu mieux mais j'ai du mal à marcher. Enfin bon ça ira mieux, je prends soin de moi et j'attends avec impatience et angoisse quand même car vont-ils être viables jusqu'a jeudi ? combien va-t-il m'en transférer ? si pas tous, les autres vont-ils pouvoir être congelés malgré l'avancement de leur culture ? et tout de même qu'a t-on fait de mes 7 autres ovules même s'ils n'étaient pas à maturité ? je veux bien aider la science mais faudrait qu'on me demande mon avis quand même. Beaucoup de questions sans réponse. Jeudi lorsque nous appelerons, on peut très bien nous annoncer qu'il n'y en a plus du tout, ou c'est bon venez mais y'en a plus que 2, aie !  je préfère pas y penser ... bref à la fin ça réduit tout ça, mais je sais qu'il en suffit d'un et qu'il s'accroche bien et le tour sera jouer.

Malgré notre expériences, il y a toujours des surprises et des questionnements.